全身皮肤溃烂超过90%!为了救他,多学科团队和死神“拔河”60个日夜

2023-05-17 11:00:19 来源:医联媒体

“真的太感谢你们了!孩子的生命得以延续,可以继续学业,我们整个家庭又重新有了希望!”近日,叶先生带着三面锦旗,陪同孩子小叶回到中山大学孙逸仙纪念医院复诊,他激动地握着医生的手连连道谢。约半年前,17岁的小叶全身皮肤溃烂、命悬一线,在该院皮肤科、普外科和急诊科EICU的共同努力下,这个和死神战斗了60个日夜的花季少年最终取得了胜利。

全身皮肤溃烂,花季少年1个月瘦了16斤

回想起第一次见到小叶时的情景,中山大学孙逸仙纪念医院皮肤科王亮春主任团队直言“触目惊心”——全身皮肤黏膜溃烂、高热不退,本应是充满活力的年纪却连做简单的动作都十分艰难。据叶先生介绍,小叶在X月前突然出现了不明原因的口腔溃疡、外生殖器水疱溃烂,皮疹快速累及全身,并发起了高烧。


(资料图片)

因为张口受限又饱受疼痛的折磨,小叶1个月内瘦了16斤,心疼的父母带着他辗转求医,慕名来到中山大学孙逸仙纪念医院就诊。

皮肤科主任王亮春教授接诊后,结合小叶的病史和临床表现,迅速做出了“副肿瘤性天疱疮”的诊断,这是最为危重和棘手的皮肤科疾病之一,死亡率高,手术切除肿瘤是唯一的出路。

“才17岁,生命之花才刚刚绽放,我们要尽全力试试,把孩子从死神的手里‘抢’回来!”王亮春主任迅速组织院内疑难病例讨论,一个集皮肤科、普外科和EICU(急诊重症监护室)之力的治疗团队迅速地组建起来,一场跨越60个日夜的生命“拔河”正式拉开序幕。

病情跌宕起伏,医疗团队出手抓住“一线生机”

高热不退、全身皮肤黏膜溃烂,合并耐药金葡、鲍曼不动杆菌感染,败血症……小叶的病情比想象中还要更加严重。一边是不稳定的身体情况不得不让团队一再推迟为小叶手术的时间,另一边是危殆的情况让手术变得刻不容缓。

为了创造条件尽快手术,皮肤科王庄斐护长及护理团队每天至少要花费2个小时为小叶进行皮肤护理,一套流程下来护士们常常已是汗流浃背。尽管如此,由于皮肤溃烂面积超过90%,感染依然难以控制,小叶的整体状态和皮肤状况持续恶化,命悬一线。

“完全切除肿瘤才有一线生机!”王亮春教授所带领的皮肤科诊疗团队和普外科韩方海教授、周声宁主治医师,急诊科杨正飞教授诊疗团队就小叶的情况再次开展了讨论,并制定了详细的手术及围手术期救治方案,在小叶依然高烧感染的情况下,毅然决定不再等待,果断马上进行手术治疗,为小叶将盆腔肿物切除。

手术很成功,在团队的帮助下,小叶“闯”过了第一关。

多学科持续护航,携手打赢生命“保卫战”

术后,小叶被转入EICU接受进一步治疗,杨正飞教授团队主持他的日常综合治疗。治疗过程中,小叶和团队依然要面对感染,败血症、电解质紊乱、消化道出血、恶液质等重重挑战。杨正飞教授多次组织呼吸及危重症医学科、眼科、临床营养科、药学部等多学科会诊,及时处理应对各种突发状况。为促进皮肤好转,皮肤科王庄斐护士长带领皮肤科护理团队,分组往返于皮肤科病房和EICU为小叶进行皮肤专科护理。

病情稳定后,小叶转回皮肤科病房,由毛越平教授、熊慧医生携手护理团队,开展进一步治疗,并顺利康复出院,总计60个日夜的“生命保卫战”,此刻终于胜利。

据悉,中山大学孙逸仙纪念医院皮肤科年度门诊量高达12万人次,病房平均每年收治近1000余名患者,其中疑难危重症患者占住院总人数的30%以上,一直以来是华南地区疑难危重症皮肤病诊疗中心。凭借强大的团队配置、丰富的急危重疑难皮肤病救治经验以及与多学科团队的强强联合,成功救治了许多危急重症患者。

专家提醒:小心!这种疾病容易被误诊为“口腔溃疡”

让小叶“半只脚踏进鬼门关”的副肿瘤性天疱疮是“何方神圣”?王亮春教授介绍,副肿瘤性天疱疮患者通常表现为疼痛性、持续性口腔黏膜损害,容易被误诊为“口腔溃疡”而延误病情。需要留意的是,除了口腔粘膜损坏,患者还可合并外生殖器粘膜受损、多形性皮损等,早期及时识别、干预对改善患者预后有很重要的意义。

副肿瘤性天疱疮常会合并非霍奇金淋巴瘤、Castleman瘤和良性胸腺瘤等,皮肤科常需与血液科、外科等多学科团队合作,同时对原发肿瘤及副肿瘤性天疱疮进行治疗。由于患者皮肤屏障大面积受损,极易出现感染、水电解质紊乱、酸碱失衡、低白蛋白血症等并发症。术后由于抗体的释放,易发生闭塞性细支气管炎,甚至引发肺部感染、进行性呼吸衰竭和低氧血症。因此,治疗过程中,需要医生及护士团队密切监测患者病情变化,及时对并发症进行预防和治疗。

治疗前后对比图

治疗前,小叶全身90%皮肤溃烂

治疗后,小叶逐渐恢复

护理团队精心护理

叶先生为治疗团队送上锦旗

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